в какой стране больше всего аутистов

11 стран с самым высоким уровнем аутизма в мире

Расстройства аутистического спектра (ASD) действительно влияет на страны с наивысшими показателями этого заболевания в мире. Одно из наиболее распространённых расстройств развития оказывает огромное влияние на жизнь людей и, не смотря на возрастающее число детей с подобным диагнозом, ничего даже отдалённо напоминающего лекарство на горизонте не видно. Лучшей тактикой при изучении аутизма будет штудирование обновлённого и расширенного издания бестселлера на тему этого заболевания по версии Amazon: «Десять моментов, которые следует знать о ребёнке с аутизмом».

Самое раннее упоминание об аутизме как отклонении в поведении восходит к церковному реформатору 16-го века Мартину Лютеру. Сам термин был придуман в 1910 году швейцарским психиатром Юджином Блейлером, для того, чтобы описать поведение некоторых из его пациентов. Но он не использовался до 1938 года, когда аутизм был впервые глубоко изучен и само это слово приобрело современный смысл. Ханс Аспергер использовал его, чтобы описать тип ASD, который мы знаем сегодня как синдром Аспергера.

Считается, что в одних только Соединенных Штатах, от него страдают один из 68 мальчиков и лишь одна из 189 девочек. Это представляет собойза последние 40 лет. Честно говоря, определение аутизма и расстройства его спектра до сих пор изменяется, чтобы включать большее количество симптомов, за счёт чего можно объяснить, по крайней мере, некоторое увеличение. Некоторые эксперты предполагают, что у большого количества сегодняшних детей с аутизмом было бы диагностировано нарушение способностей к обучению или даже умственная отсталость всего лишь 10 лет назад.

Для объяснения распространенности в них аутизма, использующие этот факт исследования утверждают, что по мере ознакомления людей с заболеванием, его симптомы становится легче обнаружить. Это могло бы объяснить огромные различия в показателях аутизма среди штатов США, начиная с 121 диагноза на десять тысяч детей в штате Аризона и Миссури, до 60 в Алабаме и 42 во Флориде. Интересно, что у государств с самыми высокими показателями аутизма также наиболее развиты средства борьбы с ним, отчего возникает вопрос:

Некоторые из стран нашего перечня также представлены и в списке 11 стран с лучшей медицинской помощью в мире.

Несмотря на то, что осведомлённость об аутизме на подъеме, в исследованиях по распространенности имеется множество упущений. Например, нет официальной статистики коэффициента заболевания в России, поскольку аутизм как диагноз был принят менее 10 лет назад. Некоторые из исследований, используемых для создания списка, старше 10 лет, но они представляют собой единственную доступную нам информацию по этому вопросу. Несмотря на ограниченный характер обследований и территориальную локализованность, специалисты считают, что они представляют собой хорошее понимание распространения аутизма по всему миру.

11. Исландия

Коэффициент аутизма: 13,2 диагнозов на 10 000 детей.

Исследование проводилось в двух местах в Рейкьявике. Это центры, которые исследовали детей со всей страны и, в виду небольшого населения Исландии, их данные точны, по крайней мере, они были таковыми в 2001 году, на момент проведения обследований.

10. Португалия

Коэффициент аутизма: 16.7 на 10 000.

Исследование проводилось путем случайного выбора детей из школ по всей Португалии в 2007 году. Пусть даже этот метод и не лучший вариант, но он является хорошей отправной точкой для оценки коэффициента аутизма в стране.

9. Китай

Коэффициент аутизма: 16,9 на 10 000.

Существует недостаток исследований, проведенных на национальном уровне в Китае, а единственные заслуживающие доверия были организованы в Гонконге. Это было сделано для всех младших школьников, включая пятнадцатилетних, в 2008 году.

8. Бразилия

Коэффициент аутизма: 27,2 на 10 000.

7. Австралия

Есть два исследования, проведенные по поводу аутизм в Австралии. Первое из них было проведено в Сиднее в 2004 году, диагностировав 39,2 случаев на десять тысяч. Другое, более свежее, было сделано в Перте в 2011 году для школьников младше 10 лет и выявило 51 случай. Для целей эксперимента было выбрано среднее значение.

6. Канада

Коэффициент аутизма: 64,9 на 10 000.

5. Соединенные Штаты Америки

Коэффициент аутизма: 66 на 10 000.

Процент заболеваемости в США сильно различаются между штатами. В настоящее время консенсус составляет 66 диагнозов на 10 000 детей по всей стране, несмотря на некоторые штаты, имеющие показатели до 121 случая из десяти тысяч.

4. Дания

Коэффициент аутизма: 68 на 10 000.

Исследование было проведено в 2011 году, для детей до 10 лет с использованием данных из Датского национального психиатрического реестра.

3. Швеция

Коэффициент аутизма: 72 на 10 000.

В 1999 году было проведено исследование в Карлстаде, тестирование каждого ребенка в городе в возрасте 6 и 7лет. Учитывая, что Карлстад имеет население 87,000, исследование было довольно обширным.

2. Соединенное Королевство

Коэффициент аутизма: 94 на 10 000.

1. Япония

Коэффициент аутизма: 181.1 на 10 000.

Страной с самыми высокими показателями аутизма в мире является Япония. Более ранние исследования, которые касаются связей между вакцинацией MMR и аутизмом, пришли к выводу, что даже при отмене самой вакцины, число случаев заболевания возросло до 161 на 10 000. Тем не менее, проведенное в 2008 году в городе Тойота исследование демонстрирует коэффициент аутизма на уровне 181,1 на 10 000.

Аутизм в России – видео

Интервью с президентом фонда «Выбор» о проблемах аутизма в России:

Не нашли, что искали? Воспользуйтесь поиском ниже:

Источник

Статистика аутизма

Аутизм – это своего рода загадка современного мира. Расстройство часто путают с шизофренией, затрудняются в постановке точного диагноза и находят его даже там, где на самом деле нет.

И все это на фоне стремительного распространения заболевания, который добрался уже в каждый уголок земного шара. Так, после первых проявлений признаков в возрасте трех лет, ребенок постепенно теряет навыки социализации.
Как следствие — невозможность устанавливать контакты, задержка интеллектуального и психического развития в сочетании с фобиями и тревожными состояниями. Эта проблема не является редкостью, о чем свидетельствует аутизм статистика. Но везде ли картина одинакова?

Масштабы распространения заболевания

Специалисты во всем мире спорят, есть ли действительно проблема аутизма в современном обществе. Действительно, поставить диагноз расстройства сложно, а значит, возможны и частые ошибки. Это проявляется несколько позже, когда у пациентов старше 18, с ранее установленным диагнозом, начинает проявляться другая симптоматика, не характерная для расстройств аутического спектра.

Однако, исследование ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) в 2016 году показали, что на каждых 100 детей, один будет болен. Получается, что 1% страдает аутизмом. Поэтому, фактически, в окружении каждого человека может встретиться человек с данным расстройством. И это с учетом того, что статистика аутизма в мире имеет данные, которые организация преднамеренно несколько занизила с целью допущения доли ошибки при проведении исследования. И с каждым годом пациентов с подобным диагнозом растет.

Абсолютными рекордсменами считаются Америка и Южная Корея. Там каждый 38 житель с синдромом аутического спектра.

Специалисты Калифорнийского университета в области изучения поведенческих наук считают, что такая картина статистики аутизма наблюдается из-за расширенных критериев постановки диагноза. Если ранее аутизм диагностировали только при сложных когнитивных(связанных с мыслительными процессами) нарушениях, то сегодня причинами могут послужить и более мягкие проявления, как например, при синдроме Аспергера.

Реальная картина в бывших странах СНГ

Несмотря на то, что Россия, Украина и Беларусь не входят в число стран, бьющих рекорды по количеству больных с аутизмом, все-таки проблема коснулась и наших соотечественников. Статистика аутизма в России показывает, что страдающих недугом, как детей так и взрослых, становиться с каждым годом больше. Причем у мальчиков заболевание проявляется намного чаще, нежели у девочек.
Отследить статистику в России сложно, так как официальные данные не предоставляются. Однако замечено, что больных аутизмом детей, примерно столько же, сколько и страдающих от астмы, эпилепсии и диабета.

Сложность составления статистики аутизма в России 2017 усложнилось еще и тем, что часто люди просто не желают обращаться к специалистам за помощью. Следственно, постановка диагноза становиться невозможной.

Та же неутешительна аутизма статистика 2017 в Украине и Белоруссии. Люди стесняются признать факт наличия аутиста в семье. Хотя именно своевременное обращение к врачу может помочь в сопровождении больного, для улучшения качества его жизни. В Америке люди с расстройствами аутического спектра нередко ведут полноценный образ жизни, и даже работают. В Украине и Белоруссии картина печальнее. По данным специалистов, только каждый 10 случай аутизма диагностируется.

Приобрел ли аутизм масштабов эпидемии

Общественные организации заявляют, что предоставленные данные о количестве больных сильно занижается. И в реальной жизни, недугом страдает каждый 20 житель.

Из-за отсутствия реальных данных, вести статистику распространения болезни сложно. Поэтому и возникает много споров. Так, все чаще говорят о том, что в России постановка диагноза неверная, так как расстройство разделяется на детскую и взрослую. Такая практика отменена в большинстве стран мира.

Плюс, психиатры ошибочно принимают аутизм за шизофрению, задержку интеллектуального развития и т.д.

И только в возрасте 18 лет, когда сторонние заболевания начинаю прогрессировать, диагноз пересматривается.
Но, несмотря на это, прогнозы специалистов ВОЗ неутешительны. По их мнению, уже к 2020 году, каждый 30-й человек будет страдать аутизмом. Так, сомнений в катастрофичности существующей картины не возникает.

Видео — Аутизм за 5 минут. Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма

А когда можно приходить на обследование с ребенком, чтобы смогли определить наличие аутизма?

Диагноз аутизма можно поставить уже с трех лет. Некоторые его виды, например синдром Ретта можно заподозрить уже в 7-ми месячном возрасте. Поэтому если у вас закрались малейшие сомнения, относительно состояния своего чада – немедленно обращайтесь к врачу.

Источник

Статистика аутизма в мире

Аутизм сегодня является довольно распространенным явлением. Ежегодно по всему миру увеличивается количество людей, которые страдают этим расстройством. Этот факт подтверждает статистика аутизма. В Америке и Европе эта проблема появилась давно. Поэтому для таких людей создаются условия, которые позволяют им быть полноценными членами общества. Тогда как Россия и страны ближнего зарубежья столкнулись с аутизмом сравнительно недавно.

Масштабы трагедии

Число людей страдающих отклонением в развитии стремительно растет. Как показывает статистика аутизма в мире на 2016 год, больных стало в 10 раз больше, чем было десять лет назад. По прогнозам ученых в 2020 году этим расстройством будет страдать каждый 30 житель планеты. А еще через 5 лет – каждый второй.

Страны-рекордсмены

Анализ статистики аутизма по странам показывает, что наибольшее количество людей страдающих этой патологией проживает:

По состоянию на 2012 год в США каждый пятидесятый житель был диагностирован, как аутист. На территории Южной Кореи такой диагноз был поставлен каждому 38 жителю. Ниже представлен график, на котором показан рост числа детей с аутизмом в Америке.

Специалисты не связывают развитие аутизма с принадлежностью к определенной расе, социальным условиям жизни, материальному благополучию. Хотя влияние внешней среды и генетики исключить нельзя.

Возможно, наибольший рост аутистов наблюдается в этих государствах по той причине, что данные по странам не совсем достоверны. На территории других стран это расстройство просто менее изучено, а людям, которые страдают подобным отклонением, ставят ошибочные диагнозы. Поэтому выходит, что по данным статистики аутизм распространен больше всего на территории Америке и Южной Кореи.

Аутизм у детей

У малышей это заболевание возникает из-за нарушений в развитии головного мозга. Ребенок совершает повторяющиеся действия, его интересы ограничены, он практически или совсем не разговаривает. Также малыш не хочет и не может общаться с другими детьми. Признаки заболевания можно заметить у ребенка в возрасте до 3 лет.

По статистике детский аутизм диагностируется ежедневно каждые 20 минут. У мальчиков заболевание встречается гораздо чаще, чем у девочек. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Аутизм нередко сопровождается умственной отсталостью. Таким нарушением в развитии мальчиков страдает больше, чем девочек.

Аутизм в России

На сегодняшний день статистика аутизма в России не ведется. Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает этим заболеванием – нет. Предположительно в России аутизмом болен один человек из тысячи. Но, поскольку официальные подсчеты не ведутся, то эта цифра может отличаться от реальной картины.

Также не ведется статистика детей с аутизмом в России. Поэтому можно сделать вывод, что процент таких малышей, гораздо больше, чем по примерным подсчетам некоторых специалистов. По мнению детского невролога Минздравсоцразвития РФ, профессора А. Петрухина, аутизм входит в число наиболее встречающихся болезней на территории России.

Детей, страдающих этим расстройством не намного меньше, чем больных эпилепсией, астмой или диабетом. Причины, по которым нет объективных данных о количестве аутистов:

К тому же детям с «легкой» формой расстройства не ставят диагноз аутизм, их просто считают странными и не оказывают никакой помощи. Взрослых аутистов признают недееспособными и включают в разряд шизофреников. На картинке показано, как обстоит ситуация с аутизмом на территории России.

Как показывает статистика аутизма в России, в 2015 году было зарегистрировано около 18 тыс. детей страдающих этим заболеванием. Однако эта цифра значительно выросла. В 2016 году статистика аутизма в России показывает 22 тыс. зарегистрированных детей.

Аутизм в Украине и Беларуси

Проблема аутизма сегодня также встречается в Беларуси и Украине. По статистике в Беларуси аутизм серьезно прогрессирует. За период с 2005 по 2012 год количество детей страдающих этим заболеванием выросло почти в три раза. В 2015 году количество аутистов младше 18 лет увеличилось до 10 тыс. человек. Количество заболевших растет во всех регионах Республики, но больше всего в Минске.

Однако данные не достоверны, так как не все обращаются к врачам, многие просто стесняются признать, что в их семье есть подобная проблема. Зафиксированным оказывается только каждый 10 случай аутизма.

К сожалению статистика аутизма в Украине не ведется, так как возможности поставить точный диагноз нет. Поэтому сложно сказать, сколько на самом деле людей, страдающих этим расстройством. По данным МОЗ на территории Украины проживает 3200 аутистов.

Но общественные организации считают, что эта цифра сильно занижена. На самом деле больных людей гораздо больше. По статистике детей с аутизмом в Украине в 2005 году было 662, в 2010 – 1838, а в 2016 почти 6 тыс. человек. Отдельные эксперты утверждают, что по объективным оценкам сегодня в Украине людей страдающих отклонением в развитии минимум 78 тыс. человек.

Невзирая на спорные мнения экспертов, статистика аутизма по России и миру указывает на то, что это заболевание превращается в настоящую катастрофу 21 века.

Источник

Обыкновенный аутизм

«Я хочу жить обычной жизнью. Просто ходить с моим ребенком в театры и кафе. Но наша жизнь — это сплошная гонка за помощью», — это слова мамы ребенка с аутизмом, выступившей на открытии Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи», который ежегодно устраивает в Москве фонд «Обнаженные сердца». Форум собирает ведущих мировых специалистов в области нарушений развития у детей. Что уже знает наука об одном из самых распространенных в наше время расстройств поведенияc и чем может помочь общество?

Эпидемия или ложный диагноз

Аутизм по-прежнему остается загадкой. Его диагностируют чаще всего детям до трех лет, родители которых заметили выраженные нарушения речи, странности в плане общения и контакта: такие дети часто «зацикливаются» на каком-то стереотипном поведении и в целом как будто «выходят» из общества — не могут социализироваться обычным образом. Но при этом еще больше различий и индивидуальных особенностей: часто, хотя не всегда (примерно в трети случаев) аутизм связан с ослабленными когнитивными навыками, а иногда и с какими-то выдающимися редкими способностями, уникальными талантами. До последнего времени так часто, как сейчас, аутизм не выявляли. Почему?

В мире одни говорят об «эпидемии» аутизма, другие — о том, что диагноз «аутизм» теперь необоснованно ставят всем подряд. Эксперты озвучили данные о количестве диагнозов «аутизм» в мире среди детей (достоверных данных по взрослым не существует). Согласно сведениям ВОЗ на 2016 год, в мире на каждую сотню детей приходится один с аутизмом. Один процент — это очень много, теоретически в пределах круга знакомств каждого. Притом не исключено, что эти данные могут быть заниженными.

— Данные ВОЗ всегда немного занижены. Мы придерживаемся цифры 1 на 68. Она точнее отражает действительность, — поясняет Татьяна Морозова, клинический психолог, приглашенный профессор факультета неврологии университета Нью-Мексико.

С годами количество поставленных диагнозов «аутизм» растет.

— Сначала считалось, что дело в так называемой диагностической подмене: люди с особенностями развития существовали и раньше, но им ставили другие диагнозы или просто называли гиперактивными, избалованными, странными. Но на сегодняшний день мы четко знаем, что не все можно объяснить диагностической подменой. Есть реальный рост количества случаев аутизма, но однозначной причины наука назвать пока не может, — рассказывает детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.

Его коллега, профессор кафедры детской психиатрии, директор отделения детской и подростковой психиатрии и поведенческих наук Университета Калифорнии Джеймс Маккрекен предполагает, что причина может быть в расширении критериев для постановки этого диагноза.

— Сейчас у нас больше возможностей ставить этот диагноз детям с нормальным когнитивным развитием и нормальным уровнем IQ. Если бы несколько десятилетий назад мы взяли группу детей с аутизмом, 70% из них имели бы еще и когнитивные нарушения, так называемую умственную отсталость. Сейчас — только 35%. У остальных проблем с интеллектом нет, — поясняет доктор Маккрекен.

Иными словами, изменились две вещи: во-первых, ученые и медики стали видеть «аутизм» не только в случаях самых жестких когнитивных нарушений, а в наиболее широком спектре ситуаций, когда ребенок и его родители страдают; во-вторых, появились массовые практики помощи таким семьям. Действительно, к чему ставить диагноз, если помочь ты не можешь?

В России аутизма нет!

Вопрос о зарегистрированных случаях аутизма среди детей в России поставил экспертов форума в тупик. Выяснилось, что официальной статистики, которая бы отражала реальную картину по всем регионам, нет. Однако, как сказал доктор Маккрекен, аутизм не зависит ни от социальных, ни от географических, ни от климатических, ни от политических факторов — а значит, статистика ВОЗ применима и к России. Получается, каждый сотый ребенок в России должен был бы иметь этот диагноз, если бы российские медики пользовались теми же критериями оценки, что и в наиболее развитых странах.

Так, в Москве, где, по данным Мосгорстата на 2016 год, проживает около 2 миллионов детей и подростков, аутизм отмечается у 20 тысяч из них; в Санкт-Петербурге, где по данным Петростата, проживает более 700 тысяч несовершеннолетних, аутизм есть у 7 тысяч. При этом по озвученным на форуме данным фонда «Выход» в Москве этот диагноз имеет только каждый девятый ребенок из 20 тысяч детей с аутизмом, а Питере – каждый 21-й из 7 тысяч. И это столицы, где обычно легче, чем в регионах, найти специалистов и помощь!

— В тех регионах, где существуют программы помощи людям с расстройствами развития, где активны НКО, где есть поддержка на уровне местных властей, количество диагнозов выше, — уточняет Татьяна Морозова.

— А чем чревата такая низкая выявляемость?

— Тем, что люди без диагноза не получают необходимую им помощь.

Низкая выявляемость напрямую связана с еще одной характерной именно для России проблемой постановки диагноза:

— На языке российских медиков аутизм называется РДА, то есть ранний детский аутизм. Это противоречит ВОЗовской классификации, в которой слово «детский» давно уже отсутствует. Аутизм не может быть ни «детским», ни «взрослым»! С ним рождаются и живут всю жизнь. Этот диагноз не может чудесным образом исчезнуть, от него нельзя избавиться — можно только контролировать силу симптоматики при адекватной помощи, — объясняет Святослав Довбня.

Современная наука не знает доказанных способов полного излечения аутизма — только методы (впрочем, достаточно эффективные), которые помогают в ремиссии, в социализации, обучении и самостоятельной жизни. Почти полное отсутствие в России диагноза «аутизм для взрослых» приносит мучения многим людям: совершенно не понятно, что делать с человеком с аутизмом по достижении 18 лет. Чаще всего ему меняют диагноз на шизофрению, навсегда и безнадежно изолируя от общества, если человек оказывается один в руках государства.

Гомеопатия и енототерапия

Путаница с диагнозами, низкая выявляемость, а также острый недостаток квалифицированных специалистов по поведенческим расстройствам привели к большой популярности в России (как, впрочем, и во многих других странах) ненаучных — в смысле не доказавших эффективность — программ помощи людям с особенностями развития. С аутизмом предлагают бороться (и часто за немалые деньги) с помощью диет, дельфинотерапии, енототерапии, арт-терапии, гомеопатии, народными средствами и в домашних условиях. Ни одно из этих средств сейчас не имеет доказанной учеными эффективности.

— Причины аутизма, скорее всего, генетические. Мы знаем, что с появлением этого расстройства связаны множество генов — около двухсот. Но не существует такого анализа или исследования, которое могло бы диагностировать аутизм. Диагноз выставляет специалист исходя из собственных наблюдений за поведением ребенка. А когда причина расстройства непонятна и диагноз ставится на субъективный взгляд специалиста, возникает множество додумываний, мифов и альтернативных ненаучных подходов, — объясняет Татьяна Морозова.

Специалисты посетовали на то, что некоторые из этих подходов продвигаются на самом высоком академическом уровне. Так, Институт коррекционной педагогики Российской академии образования рекомендует так называемую «холдинг-терапию» в помощь детям с аутизмом. Холдинг — от английского hold («держать, удерживать»). На практике это выглядит так: родитель часами силой удерживает в своих объятиях ребенка, который, конечно, старается этого избежать, кричит, плачет, вырывается. Это мучительно и для взрослого, и для ребенка, но считается, что если оба перетерпят этап неприятия, то потом родителю будет легче установить контакт с ребенком.

— На сегодняшний день нет ни одного исследования, которое доказывало бы эффективность этого метода, — говорит Конни Казари, профессор психологии Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе. — И ни одно из профильных научных учреждений США или Европы не рекомендует этот метод.

— А как родителям разобраться в методиках и отделить эффективные от бесполезных и опасных?

— В медицине золотым стандартом оценки эффективности является задокументированное исследование с использованием контрольных групп. Многие методики помощи людям с особенностями развития прошли такое тестирование — информация о них появляется в научных изданиях, — объясняет Казари.

Конечно, человеку без специального образования непросто разобраться в этой информации. Но, как говорят врачи, родственники пациентов — обычно самые продвинутые специалисты. Кроме того, помогают НКО, которые занимаются поддержкой людей с особенностями развития. В России это, например, «Обнаженные сердца», «Выход», «Даунсайд ап». При таких организациях всегда есть профессиональные ученые-консультанты.

А какие методики имеют доказанную эффективность? На данный момент, насколько можно судить по выступлениям ученых на форуме, нет медикаментозных средств, которые могут избавить от аутизма. Чтобы помочь людям с аутизмом осваивать новые навыки и более эффективно функционировать, разработан ряд доказавших свою эффективность программ помощи. Большинство этих программ основаны на идеях прикладного анализа поведения. Поведенческая терапия постепенно, шаг за шагом, в игровой манере обучает детей социальным, поведенческим и когнитивным навыкам, поощряя за каждый успех. Эти программы длительны (чаще всего длятся всю жизнь), интенсивны (несколько часов занятий в день) и направлены на то, чтобы улучшить качество жизни, в том числе и среду для человека с аутизмом — за счет работы с семьями и инклюзивного образования.

— Конечная цель любой программы помощи в том, чтобы дети с особенностями развития попали в образовательную систему — сады и школы, чтобы в будущем они нашли работу, создали семьи, чтобы жили той жизнью, которую сами для себя выбирают. Этого нельзя добиться легкими и скорыми методами. Каждый, кто это обещает, наверняка является шарлатаном, — считает доктор Томас Хигби, известный американский специалист в области анализа поведения, профессор специального образования и реабилитации Университета штата Юты.

Аутизм и сила слова

Каждому представителю СМИ на форуме организаторы выдали специальную инструкцию, как общаться с людьми с особенностями развития и как писать на эти темы. В частности, рекомендуется избегать слова «больные люди» и не называть их особенности «болезнями». Неужели дело в словах, к чему эта политкорректность?

— Если человек «болен» аутизмом, значит надо пробовать его лечить. И будет казаться, что только когда мы его вылечим, он сможет пойти в детский сад и школу. А пока пусть сидит дома или лежит в больнице и ждет излечения, — поясняет Татьяна Морозова.

Та же логика с формулировкой «страдает аутизмом»: если человек страдает, значит, он несчастный, мы должны его жалеть, а врачи должны избавить его от страданий.

— Эти слова стигматизируют и приводят к неверному толкованию потребностей и прав человека — как в обществе, так и им самим, — говорит Морозова.

В той же логике не следует называть человека с особыми потребностями, отталкиваясь от его особенностей, — например, аутистом, дауном, дэцэпэшником. Так проще, но это звучит оскорбительно. Следует руководствоваться принципом «people first», означающим, что человек с особенностями развития — в первую очередь человек, а уже во вторую — с особенностями развития. А значит, он имеет те же права, что все остальные: гулять, учиться, дружить, отдыхать… И для того, чтобы за диагнозами мы не теряли человека, важно придерживаться правильных формулировок, которые теоретически ведут к гуманному отношению общества.

Эксперты отметили, что Россия в этом смысле — страна развивающаяся, гуманный язык у нас не принят, как и гуманное отношение — не аксиома.

— Здесь велика роль профессионального сообщества. Мы должны активно и как можно больше говорить о важности адекватной терминологии с учителями, врачами, с обществом в целом. Люди зачастую недооценивают силу слова и формулировки, а ведь они могут определять качество жизни человека с особенностями, — считает президент фонда «Обнаженные сердца» Анастасия Залогина.

На мероприятии вспомнили и неосторожные высказывания некоторых российских депутатов о том, что детям с инвалидностью вообще не нужно появляться на свет, и некоторых «экспертов», заявляющих в эфире федеральных каналов, что появление «особенных» детей связано исключительно с «пьяными зачатиями». Впрочем, таких крайних проявлений не так много и они, как правило, жестко осуждаются в публичном поле.

Когда без диагноза лучше

Создается впечатление, что жить с диагнозом «аутизм» сложнее, чем без него. Не проще ли не иметь его и считаться просто «странным» или «непонятным»?

— Если постановка диагноза приведет к изоляции человека, к тому, что ребенка, например, не возьмут в школу или возьмут только на домашнее обучение, то, наверное, лучше не знать, — считает Татьяна Морозова. — А если постановка диагноза откроет доступ к адекватным услугам и программам помощи, сопровождению и поддержке квалифицированных специалистов, то, конечно, лучше знать. Мы всегда замечаем очень резкое увеличение числа поставленных диагнозов аутизма, когда в той или иной стране или регионе начинают активно применяться эффективные программы помощи людям с такими особенностями.

Эффективная помощь, по словам Морозовой, возможна при тесной связке государства, некоммерческих организаций и семей.

— Во всем мире забота о людях с особенностями развития лежит на государстве. В этом смысле российское законодательство весьма прогрессивно: люди с особыми потребностями могут претендовать на раннюю помощь, реабилитацию, психологическую помощь, на образовательные услуги. Но государство далеко не всегда использует современные методики с доказанной эффективностью.

Это хорошо видно на примере инклюзивного образования — очень хорошо себя зарекомендовавшей практики включения детей с аутизмом в обычные классы. Оно у нас предусмотрено законом, точнее говоря, статьей 5 Федерального закона «Об образовании в РФ». При приеме в образовательное учреждение ребенка с особенностями развития под него должна быть разработана СИПР — специальная индивидуальная образовательная программа развития.

— Однако в редких школах есть специалисты, которые могут составить СИПР с учетом потребностей конкретного ребенка и опираясь на современные научные исследования, — говорит Святослав Довбня. — Между тем при правильном подходе инклюзия полезна не только с точки зрения освоения образовательной программы, но и с точки зрения позитивного социального поведения. Дети учатся у детей, а не у взрослых. Когда ребенок с особенностями развития находится в среде обычных сверстников, он видит другие модели поведения — те, которых не может увидеть, находясь в семье, даже если у него самые лучшие родители. Возможность видеть разные модели поведения и повторять их — одна из главных позитивных сторон инклюзии.

Второй элемент в цепочке эффективной помощи — некоммерческие организации — в силу большей гибкости и восприимчивости осваивают новые знания быстрее государства и становятся их проводниками. Ведь исследования работы мозга, а следовательно и расстройств развития — одна из самых быстроразвивающихся на сегодняшний день областей науки. В день печатается не менее двух тысяч различных научных статей по аутизму. То, во что в мире верили 10–20 лет назад, давно устарело, подобно холдинг-терапии.

— Мы сотрудничаем с государственными организациями, передаем знания, устраиваем консультации с ведущими мировыми учеными, организуем тренинги с иностранными специалистами. Именно в таком взаимодействии заложен самый большой потенциал, — отмечает Анастасия Залогина. — Пока, впрочем, взаимодействие налажено только в регионах присутствия крупных фондов, занимающихся проблемами людей с особыми потребностями

Так, своими успехами на форуме поделились Светлана Митрофанова, директор ресурсного центра ранней помощи для детей с аутизмом в Нижнем Новгороде, и Александра Гоман, методист московского Городского психолого-педагогического центра Департамента образования Москвы. Они наглядно, на видеозаписях, продемонстрировали прогресс, которого им удалось добиться в занятиях с детьми с аутизмом — дети начинают нормально общаться и способны заниматься в обществе сверстников без диагноза. Меньше года назад в этих государственных бюджетных учреждениях усилиями фонда «Обнаженные сердца» начали внедрять разработанную американскими специалистами программу ранней помощи людям с аутизмом ASSERT, основанную на методе поведенческой психологии и обучения, одну из тех, эффективность которых была доказана в исследованиях.

Третий элемент в цепочке — семьи людей с особенностями развития — едва ли не самый важный. Да и как иначе? Они больше всех заинтересованы в оказании квалифицированной помощи своим близким.

— Все, что мы имеем сейчас — право на бесплатные медицинские и образовательные услуги, программы реабилитации и раннюю помощь, — пробивалось родителями и семьями, — считает Томас Хигби.

Для них это та самая бесконечная гонка за помощью, вместо походов в кафе и театры.

Источник